En quoi la réflexologie peut-elle améliorer le quotidien des personnes atteintes du SED ? Réalisation d'une étude sur 4 volontaires atteintes du SED
Le SED, qu'est-ce que c'est ?
« Bien qu’encore souvent catégorisée comme une maladie rare, sa prévalence dans la population est loin d’être faible, sans doute de 0.5 à 3.5%, ce qui en fait une maladie plutôt fréquente » - Professeur Michel Vervoort.[1]
Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est un syndrome touchant le tissu conjonctif, représentant 80% du corps humain. Ce tissu est chargé de lier et soutenir le corps. Ainsi, l’atteinte de ces tissus conduit à une multitude de symptômes. Tous les systèmes peuvent être touchés (digestif, cardio-vasculaires, respiratoire, urinaire, etc). Le cerveau et les nerfs sont le plus souvent épargnés (car contiennent très peu de collagène), Le SED est une maladie périphérique et non pas une maladie centrale qui toucherait initialement le cerveau. Même si le cerveau est fatigué, il répond bien aux données qu’il reçoit. Il doit d’ailleurs traiter davantage d’informations périphériques du fait de l’hypersensorialité et de la dysproprioception[2].
Plus précisément, le syndrome d’Ehlers-Danlos affecte la production (en quantité ou en qualité) de collagène (anomalie de structure et/ou de composition), protéine qui donne l’élasticité et la force aux tissus conjonctifs.
Cette maladie évolue par crises et génère de sévères situations de handicap. Son mode de transmission varierait selon les sous-types, mais pour la forme la plus fréquente, dite SED Hypermobile, il n’existe aucun test génétique à ce jour.
Actuellement on distingue 13 formes du SED dont 12 sont génétiques héréditaires. La forme hypermobile (SEDh) est la plus répandue (elle représenterait 95% des cas), c’est le seul SED n’ayant pas de gène identifié à ce jour.
Les hommes et les femmes sont porteurs à égalité du syndrome mais les femmes sont plus fréquemment et plus sévèrement symptomatiques que les hommes. La cause de cette disparité est encore inconnue.
La latence moyenne du diagnostic chez les femmes est de plus de 20 ans, soit 7 ans de plus que chez les hommes, alors qu’ils sont généralement moins symptomatiques. Les patientes atteintes du SED ne sont souvent pas écoutées ni crues, et s’entendent régulièrement dire que les symptômes sont dans leur tête, ou qu’il s’agit de leurs hormones. Cela crée un stress certain supplémentaire, une véritable détresse, et conduit logiquement à aggraver les symptômes.
[1] Professeur des Universités à L’Université de Paris, France. Responsable de l’équipe « Cellules souches, Développement et Evolution » à l’Institut Jacques Monod (CNRS / Université de Paris), Membre honoraire de l’Institut Universitaire de France
[2] Déficit proprioceptif, trouble de la proprioception
Symptômes du SED et accompagnement en réflexologie
Lors de l'étude réalisée sur les volontaires atteintes du SED, l'un des objectifs était de créer un protocole réflexologique adapté à cette maladie, sous toutes ces formes. Ce protocole a été formulé sur 3 niveaux :
- Un travail sur l’origine des nombreux symptômes, c’est-à-dire l’atteinte de la production du collagène. Le protocole vise à réguler cette production en quantité et en qualité.
o l’acidité. En effet, on peut trouver dans les symptômes du SED de nombreuses douleurs (inflammations), des remontées acides / reflux gastriques, des problèmes de peau (inflammations). Le protocole prévoit de diminuer l’acidité et les inflammations de façon globale dans l’organisme.
o la stagnation dans le corps. Il existe souvent dans les symptômes du SED une difficulté de mouvements, peu d’activité physique (en raison des douleurs, de l’hypermobilité, du trouble de la proprioception et de la forte fatigue), de la constipation, des ecchymoses (stagnation de sang), des blocages respiratoires, le nez bouché, de la rétention d’eau, une mauvaise circulation sanguine, des kystes. Le protocole vise à remettre du mouvement, débloquer, décongestionner, faire circuler.
- Un travail plus fin sur les symptômes les plus récurrents sur les différents systèmes du corps : la fatigue, les douleurs diffuses variables (articulaires, musculaires, vertébrales, etc), l’hypermobilité et instabilité articulaire, les problèmes ostéo-articulaires (hyperlaxité articulaire, douleurs inexpliquées, scoliose, luxations, subluxations, entorses, contractures musculaires, habitus marfanoïde, malformation / anomalie congénitale des mains ou des pieds), les symptômes dermatologiques (fragilité cutanée, peau sèche, hyperextensibilité cutanée, plaies, déchirures, peau fine, étirable ayant des érosions faciles, une cicatrisation lente, une difficulté de suture, des papules piézogéniques), saignements (de nez, de gencives, ecchymoses, suspicion de maltraitance, plaies hémorragiques, etc.), les troubles de la proprioception et du schéma corporel, les reflux gastro œsophagiens, fourmillements, crampes, kystes, fragilité viscérale, nez bouché ou nez qui coule, anxiété, troubles du sommeil, fragilité des parois, anomalies artérielles, symptômes digestifs, urinaires, gynécologiques, troubles du développement staturo-pondéral / psychomoteur, fortes migraines, rétention d’eau, anomalies ophtalmologiques, hypersensibilité émotionnelle, troubles de la mémoire et enfin, une hypersensorialité.
Il y aurait une composante hormonale dans la maladie, qui pourrait expliquer pourquoi les femmes sont plus fortement touchées. Aussi, le protocole comprend un travail sur les ovaires pour réguler les hormones sexuelles féminines.
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A noter : Un de ces signes peut manquer sans pour autant éliminer le diagnostic (ils varient depuis la naissance jusqu’à la fin de la vie. Certains peuvent disparaitre, d’autres survenir, plus ou moins tardivement, parfois à l’occasion d’évènements traumatiques ou hormonaux). De même, un bon nombre d’autres manifestations sont liées directement ou indirectement à la maladie d’Ehlers Danlos. Des lieux de diagnostic pour le SED sont précisés en fin d'article.
Résultat de l’étude / Points importants à préciser
Le protocole a été mis en application sur 4 volontaires pendant 10 séances chacune. Comme vu précédemment, il avait pour but d’aider le corps à créer du collagène de meilleure qualité, et de diminuer les symptômes touchant tous les systèmes de l’organisme. Bien entendu, il n’était pas envisagé de « tout régler » en dix séances au vu de la symptomatologie de la pathologie, mais d’essayer d’améliorer autant que possible le quotidien des malades en apaisant certaines problématiques. En effet, les actions réalisées étant toutes similaires sur chacune des volontaires (afin de définir une première version de protocole "générique"), et même s’il y avait quelques ajustements en fonction des problématiques de chacune, l’adaptation ne pouvait être totale.
Les résultats des séances réalisées avec ce protocole sur les différentes volontaires sont globalement bénéfiques, dans des délais différents. Certaines personnes ont ressenti très rapidement des effets positifs, d’autres ont eu besoin de plus de séances. De même, certaines ont vu leur confort de vie amélioré suite aux 10 séances, alors que d’autres ont commencé à voir des dégradations de celui-ci, après avoir été amélioré.
Bien évidemment, il sera toujours compliqué d’identifier sur des petits groupes de personnes les effets dus uniquement à une pratique en particulier, chaque personne ayant un traitement différent, un environnement différent, une histoire de vie différente. Nous pouvons seulement ici constater une évolution globale du confort de vie d’une personne, dans ses ressentis physiques, et psychologiques, tout en ayant en tête que les évènements d’une vie continuent à se dérouler.
Au vu des témoignages des volontaires néanmoins, il en ressort de cette expérience le fait que la réflexologie a eu de réels effets, parfois immédiats. Les personnes ont senti des allègements dans leurs symptômes qu’elles n’avaient pas ressentis depuis très longtemps. La réflexologie aurait donc bien une capacité à agir sur le syndrome d’Ehlers-Danlos : diminution des douleurs, sommeil amélioré, meilleure gestion du stress, etc. Les bénéfices sont très différents d’une personne à l’autre, au niveau des types de problématiques, de leur intensité, et du nombre de séances nécessaires également.
Cela conduit à penser qu’il est vital d’adapter précisément les actions, le nombre de séances, et l’espacement entre les séances à la personne atteinte du SED. Cela est évidemment valable pour toute séance de réflexologie, mais il est à noter que dans le cas du syndrome d’Ehlers-Danlos, un mauvais ajustement peut fortement accentuer un ou plusieurs symptômes. La très forte et constante hypersensibilité du système nerveux des personnes atteintes du SED me laisse penser que les actions réflexologiques, passant par les messages nerveux, doivent être plus courtes et plus légères que pour une personne non-atteinte. Le corps étant déjà extrêmement fatigué, je préconiserais également de réaliser des séances intermédiaires de détente et d’apaisement, sans autre action. Il me parait également indispensable de donner des conseils (en termes de zones à masser, de points à stimuler, d’alimentation, etc.) aux personnes afin qu’elles puissent agir quand elles le souhaitent sur leurs problématiques.
Enfin, l’aspect psychologique n’est pas à négliger. Il me semble essentiel d’informer les personnes touchées par le SED du fait qu’elles ne sont pas seules, qu’elles sont légitimes de ressentir ce qu’elles ressentent, de penser ce qu’elles pensent, que leurs maux ne sont pas « dans leur tête », qu’il est possible de vivre avec la maladie, et que de nombreuses techniques ou traitements peuvent les aider, les apaiser, et améliorer leur confort de vie. Il est aussi important de les aiguiller vers un soutien psychologique car le diagnostic peut être un traumatisme en soi.
Pour l’entourage, cela peut aussi être très compliqué à accepter, et à vivre. Malgré tout, il est fondamental de soutenir la personne atteinte du SED, de ne pas minimiser ce qu’elle ressent, et de la laisser gérer sa maladie comme elle le souhaite. Généralement, les individus atteints du SED connaissent très bien leur corps, ce qui le soulage, ce qui ne lui est pas adapté, etc.
Parlons de ce syndrome autour de nous, pour aider à le faire connaitre, pour rendre son diagnostic plus rapide, et pour améliorer la vie des personnes atteintes.
Où se faire diagnostiquer ?
- Hôpital Raymond Poincaré à Garches (92), pour les SED non vasculaires (critères officiels et reconnus de diagnostic).
- Centre Ella Santé à Paris, ou le GERSED (critère de diagnostic non officiel et non reconnu).
Sources de l'article
Ouvrage :
- Apprivoiser le syndrome d’Ehlers Danlos - Une vision globale de la maladie – La révolution épigénétique – Les situations d'urgence, Dr Stéphane DAENS
Pages/sites internet :
- Claude.hamonet.free.fr, site internet du Professeur Claude Hamonet
- https://www.reseau-lcd.org/wp-content/uploads/2020/12/Syndro%CC%82me-dEhlers-DANLOS-Karelle-BENISTAN.pdf – Dr Karelle BENISTAN – 12/2020
- https://www.medecinesciences.org/en/articles/medsci/pdf/2003/04/medsci2003194p443.pdf - Médecines sciences.org - Agnès Fichard, Hélène Chanut-Delalande, Florence Ruggiero
Conférence/webinaire :
- Le SED hypermobile et les troubles du spectre de l’hypermobilité, Webinaire organisé par l’Université Paris Cité, Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé. 23 janvier 2023. Intervenants : David ATTALI - Doctorant, Université Paris Cité, François JEDRYKA – Praticien hospitalier au CHU de Nîmes, Roland JAUSSAUD - Professeur des Universités - Praticien Hospitalier, CHRU de Nancy
